Ik had deze blog graag willen beginnen om jullie op de hoogte te brengen over de afspraak met de chirurg van afgelopen week maar helaas is die er (nog) niet geweest omdat de afgelopen weken een beetje anders zijn gelopen. Grote tante C (of terwijl Corona) kwam mij nog even lastig vallen en dat betekent dat alle gemaakte plannen en afspraken in de soep zijn gelopen ☹.
De maandag voor de laatste kuur kreeg ik een klein hoestje, ik heb dit vaker gehad in de afgelopen weken dus ik maakte mij geen zorgen. Toch deed ik op de ochtend voor de laatste kuur nog even een zelftest, gelukkig negatief dus niks aan de hand zou je denken en ik ging vol goede moed richting de laatste kuur met taart en cadeautjes voor de verpleging.

Aangekomen op de afdeling was ik erg vrolijk en de verpleging vierde dit kleine ´feestje´ met mij mee. Helaas kreeg ik al snel te horen dat het hoofdhuidkoeling apparaat een vervelende piep had en dat ze deze niet uit kregen maar dat het apparaat wel gewoon zijn werk deed. Ik geloofde de verpleging hier natuurlijk in, zij zijn hier immers vertrouwd mee en hebben meer kennis als ik. Ik was immers bezig met dat het de laatste kuur zou worden en dat ik daarna hopelijk nooit meer terug zou komen op deze afdeling. Vol goede moed begonnen we dus net als alle andere keren. Mijn PAC werd aangeprikt voor het infuus, de controles uitgevoerd en de hoofdhuid koeling werd aangezet. De travegil werd toegediend via het infuus en dit duurde een half uurtje. Vervolgens wordt de kuur gestart en eet ik samen met de andere patiënten een monchou taartje om mijn laatste kuur te vieren. Na 10 minuten merk ik dat de coldcap een stuk minder koud is dan normaal, de mevrouw naast mij ervaart hetzelfde en ik roep de verpleging. Zij bellen op hun beurt de technische dienst maar helaas kan er op dat moment niks gevonden worden waardoor het apparaat wel goed zijn werk zal doen. Ik kom op dat moment in een lastig parket, de chemo loopt maar de coldcap doet niet goed zijn werk en ik word hier erg nerveus van. Ik eis dan ook min of meer dat de chemo tijdelijk wordt gestopt en dat er gezocht gaat worden naar een oplossing. Helaas blijkt dit niet zo gemakkelijk als gedacht want er is geen reserve apparaat, de koelingen in Zwolle zijn allemaal bezet en ik wil liever niet alsnog de dag erna terugkomen voor het restant van de chemo want ik weet dat er in de avond een feestje is georganiseerd om mijn laatste chemo te vieren en dat voelt dan erg vreemd. Het apparaat is inmiddels met de technische dienst mee naar hun werkplaats en ik blijf hoop houden dat het apparaat weer gerepareerd naar de afdeling zal komen. Na een half uur is wel duidelijk dat zij geen wonderen kunnen verrichten en dat ik vandaag geen chemo zal kunnen krijgen in Meppel of Zwolle met hoofdhuidkoeling. Een vreselijke domper voor mij waardoor ik met veel tranen en scheldwoorden door breng op de afdeling want ik heb niet 15 kuren met de coldcap op mijn hoofd gezeten om nu bij de laatste keer alsnog mijn haar te gaan verliezen. Ik moet een keuze maken tussen de kuur een dag later afmaken met hoofdhuidkoeling in Zwolle of beslissen dat het genoeg is geweest en dat ik toch zojuist het laatste restje chemo heb gehad?! Hoe maak je zo’n keuze? Dit is voor mij onmogelijk want eigenlijk is het kiezen tussen mijn verstand of mijn gevoel, die beiden wat anders willen/zeggen.. Ik wil in de toekomst niet kunnen zeggen ‘wat als’ en dus wil ik graag dat mijn oncoloog hier iets van gaat vinden, zij heeft de juiste kennis om voor mij een beslissing te kunnen nemen. Gelukkig is ze bereikbaar en komt de verpleging al gauw bij me om mij te vertellen dat de oncoloog er volledig achter staat dat de chemo niet wordt voortgezet. Ik heb alle andere 15 kuren op de volledige dosis van 100% gehad en dus zal het laatste restant van 75% wat ik niet heb gehad, geen doorslag meer geven. Ik ben tevreden met deze uitkomst en blij dat er een keuze voor mij is gemaakt en dat het dus KLAAR is! De allerlaatste gifbeker zit erin en ik mag een klein feestje gaan vieren. Ik bedank de verpleging met mijn cadeautjes. De ochtend is anders gelopen dan gedacht en gehoopt maar toch loop ik samen met mama opgelucht weg van de afdeling.

Eenmaal lekker thuis staat de eettafel vol met bloemen, cadeautjes en kaartjes en dat tovert een glimlach op mijn gezicht. Het is fijn om te merken dat er aan je gedacht wordt en dat er met je wordt meegeleefd, ook na deze laatste kuur. Zo ook aan het eind van de middag.. ik wist al dat er iets was georganiseerd maar had geen idee wat, waar, met wie of iets. Het was dan ook een super leuke verrassing dat het huis van papa en mama super mooi was versierd en dat er ook een goede vriendin van mij was om een gezellig avondje te pizzaretten. Ik ben wederom opnieuw verwend met allemaal cadeautjes en voelde me net jarig (maar helaas had het allemaal een andere reden).

Op woensdagochtend word ik niet zo fit wakker, de verkoudheid zet flink door en ik blijf de gehele dag wat in bed hangen. Ik wijd de klachten aan de inspannende dag van gister en mijn verminderde weerstand. Helaas wordt het de dagen die daarop volgen niet beter en ik breng ook donderdag en vrijdag grotendeels door in mijn bed. Op zaterdagochtend voel ik mij weer wat beter en energieker en dat voelt prettig. Gerjon laat mij rond half 5 toch nog een zelftest doen omdat ik in de avond even naar het buurtfeestje wil en daar ook wat oudere buren zijn. Compleet onverwachts blijkt deze zelftest positief te zijn en dat is een flinke tegenslag. Op dat moment krijg ik namelijk te horen dat er nog een verrassing georganiseerd was door mijn vriendinnengroep en dat zij om 17.00 uur bij mij zouden zijn. Wat een teleurstelling en ik voel me erg schuldig want ik had wel zin gehad in een feestje (ondanks dat ik hier echt niet van op de hoogte was). Op zondag blijkt ook de test bij de GGD positief te zijn en dat betekent quarantaine en alle afspraken van aanstaande week verzetten en afzeggen. Helaas begin ik mij ook weer slechter te voelen en tot mijn grote schrik geeft de thermometer 41 graden koorts aan. Na een telefoontje met de SEH hoef ik mij (gelukkig) niet te melden maar ik moet mijzelf wel extra goed in de gaten houden door mijn verminderde weerstand. De dagen daarna breng ik door in bed, met koorts en veel gehoest waardoor ook mijn huisarts mij nog even een bezoekje heeft gebracht om medicijnen voor te schrijven. Aan het eind van de week knap ik eindelijk weer wat op en dat mag ook wel want om uit quarantaine te mogen moet ik klachtenvrij zijn. Gelukkig is dit het geval op maandag waardoor mijn verplaatste MRI scan nu wel door kan gaan zodat mijn behandeltraject geen verdere vertraging oploopt.

Donderdag 9 september is nu het gesprek met mijn chirurg waarin het operatieplan zal worden besproken. Aansluitend zullen Gerjon en ik gaan rijden richting Zuid Frankrijk om daar 2 kleine weekjes te gaan vertoeven. Ik kijk er naar uit, even weg uit mijn vertrouwde omgeving om weer op te laden voor de volgende fase van mijn behandeltraject.

Liefs Mandy.

11 Reacties

  1. Mandy. Je levenspad zit momenteel vol hobbels. Knap hoe jij er mee om gaat. We hopen dat 2 weekjes Frankrijk je de rust brengen waar je naar snakt.
    Veel plezier met Gerjon!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *