Dinsdag 20 april 2021 mocht ik mij om 09.15 uur weer melden in het ziekenhuis voor mijn tweede chemokuur. Deze keer moet ik alleen alle gangen doorlopen in het ziekenhuis naar de juiste afdeling vanwege de coronamaatregelen. Ontzettend vervelend omdat mijn naasten zo graag bij mij willen zijn en mij willen steunen zo dichtbij mogelijk en dat dit dus nu niet kan. Ik moet alleen en neem plaats in de wachtkamer. Ik word al snel geroepen en deze keer is er al een stoel voor mij gereserveerd naast een oudere dame vanwege de coldcap machine die we op deze manier konden delen. Ik merk dat ik weer gespannen ben want ik heb geen garanties dat de bijwerkingen mild zullen blijven zoals bij de eerste kuur. Het is gewoon vreemd, de afgelopen dagen heb ik mij weer een beetje de ‘oude’ Mandy gevoeld en voelde ik dat ik weer een beetje normaal kon meedraaien in de maatschappij.. maar na vandaag zal dat weer voor een aantal dagen niet kunnen. Het is een complete mindfuck want aan de ene kant ben ik ontzettend blij dat ik leef in Nederland en dat de medicijnen bestaan om mij beter te maken maar aan de andere kant zorgt dit medicijn er ook voor dat ik de komende dagen weer gevloerd ben. Anyway, ik heb geen keuze en ga toch weer de strijd aan met de kwaadaardige cellen in mijn lijf!

De ochtend verloopt vrijwel hetzelfde als de vorige kuur. Ik ben deze keer wel wat licht in mijn hoofd en ik heb het vermoeden dat dit komt door die coldcap op mijn hoofd. Als deze afgezet wordt, trekt mijn lichte gevoel namelijk snel weg en kan ik vol goede moed weer lekker richting huis. Ik lag deze keer wel op een zaal met meerdere mensen en tegen het einde raakte ik aan de praat met een andere patiënt. Ik blijf het heel fijn vinden om in contact te zijn met lotgenootjes en ervaringen uit te wisselen. Ik ben dan ook blij dat ik via social media veel contacten heb met lotgenootjes die het traject al afgerond hebben en dus schoon zijn maar ik heb ook contact met lotgenootjes die op dit moment hetzelfde meemaken als ik. Het is een fijne uitlaatklep om soms onderwerpen te bespreken die voor mensen die het niet meemaken lastig te begrijpen zijn.

De dag die volgt voel ik me eigenlijk wel redelijk. Ik ben met vlagen wel erg misselijk maar met name als ik even veel inspanning lever (zoals douchen, thee pakken, naar het toilet e.d.). Dit is voor mij dan ook het signaal dat ik maar het beste op de bank in mijn slaapzak kan vertoeven in de hoop dat ik snel weer wat ga opknappen. Op woensdag krijg ik weer de neulasta injectie en deze gaf mij tijdens de eerste kuur ontzettende hoofdpijn als bijwerking. Ik probeer dit nu te voorkomen door extra medicatie te nemen en dat helpt verrassend goed. De hoofdpijn blijft goed beheersbaar maar de misselijkheidsvlagen blijven tot dinsdag (een week na de kuur) zeker bestaan.
Op donderdag krijg ik bezoek van mijn moeder, een vriendin en ga ik in de avond nog eten bij mijn ouders. Hier moet ik helaas op vrijdag de prijs voor betalen want ik ben ontzettend vermoeid en kan alleen maar liggen op de bank. Dit bevestigd voor mij dat ik vooral niet te snel moet willen en mij moet overgeven aan een aantal dagen plat liggen. Ik probeer mijn dagen in te vullen door kleine wandelingetjes buiten (want deze kuur wilde ik z.s.m. weer genieten van de frisse lucht omdat ik er in de eerste kuur tegenop ging zien om naar buiten te gaan), series op Netflix, bezoekjes van vriendinnnen, (schoon)ouders, zusje en vriend en noem maar op. De dagen gaan redelijk snel voorbij en op zaterdag zie ik het zelfs zitten om mijzelf nuttig te maken en wat boodschappen te gaan doen. Mijn zusje gaat voor de zekerheid mee om te voorkomen dat ik mij plots niet goed zou voelen en dit is prettig want in deze situatie neem ik toch liever het zekere voor het onzekere. Het voelt goed om mijn dagje weer een beetje in te vullen met nuttige en leuke bezigheden.

Een week na de kuur voel ik mij echt weer een beetje mijzelf. Ik geniet van de goede dagen en ik heb zelfs weer een aantal uurtjes gewerkt. Voor sommigen komt dit misschien als een verrassing maar ik voelde dat ik dit graag wilde. Ik wil graag een zo normaal mogelijk leven en voor mij voelt het dat als ik even aan het werk ben, mij even niet ziek hoef te voelen en mijn dagen nuttig kan maken. Weliswaar blijft het bij administratiewerkzaamheden voor een collega want vanwege mijn functie gaat meer niet lukken maar toch, het is iets en collega’s zijn er mee geholpen. Kleine sidenote, administratie is een sterk punt voor mij en ik vind het ook nog eens leuk om te doen, win-win situatie dus! 😊 Ik hoop de komende weken tijdens de kuren door meer uurtjes te kunnen werken zodat ik ook betrokken blijf bij mijn collega’s en met mijn werk. Ik merk wel dat ik na afloop van deze uurtjes werken vermoeid ben. Ik leg me hier bij neer en plof bij thuiskomst weer lekker op de bank. Dit maakt me dan ook weinig uit want ik ben immers wel goed bezig geweest vandaag.

Een bijwerking waar ik de afgelopen weken last van heb gekregen is de haaruitval. Ik heb inmiddels het idee dat ik de helft van mijn haren al verloren ben maar dit is nog niet echt het geval. Ik merk zelf dat mijn haarbos flink uitdunt maar voor de buitenwereld is dit (nog) niet te zien. Ik heb inmiddels een aantal leuke haarbanden aangeschaft om ervoor te zorgen dat ik mijn haar toch wat kan opfleuren en als het nodig is misschien wel stukjes verbergen. Het is wel ontzettend confronterend om elke keer als ik mijn haar borstel een complete Mandy terug te vinden. Ik probeer dit ontzettend voorzichtig te doen met de allerzachtste borstel die er is maar dit houdt het helaas niet tegen. Toch was ik hier wel op voorbereid dat, ondanks de coldcap, er haaruitval zou plaats vinden. Ik heb ook geen complete plukken die ik aan het verliezen ben maar veel losse haren die ik overal in huis terug vindt. Voorlopig ga ik dan ook gewoon door met de coldcap in de hoop dat mijn haaruitval straks wat stagneert.

Vandaag ben ik weer goedgekeurd voor kuur nummer 3. Mijn bloedwaarden waren weer top dus ik ga morgen weer de keiharde strijd aan met de kwaadaardige cellen in mijn borst. Na morgen hoef ik nog maar één zware AC kuur en ik kijk er enorm naar uit dat ik deze zware kuren kan afvinken. De wekelijkse kuren zullen namelijk een stuk minder bijwerkingen gaan geven. Wegens omstandigheden zal ik kuur nummer 4 pas over 3 weken krijg (op 26 mei) dus ik heb straks lekker 2 weekjes rust en tijd dat ik me even weer de ‘oude’ Mandy kan voelen.

Zijn er vanuit jullie lezers vragen op dit moment over mijn behandeltraject? Laat dit mij dan gerust weten hieronder in de reacties, via de mail of Instagram, dan kan ik hier misschien in een volgende blog antwoord op geven.

Liefs Mandy.

10 Reacties

  1. Sterkte morgen met de 3e ac kuur. Persoonlijk vond ik die beter te doen dan de taxol kuur die erna elke week gegeven gaat worden! Nu bijna 8 weken na de laatste chemo nog steeds de nasleep ervan. Neuropathie pijn en erg moe. En de opvliegers die dag en nacht voorbij komen zijn ook vermoeiend. De ene dag gaat het beter dan de andere dag.
    Maar hopelijk gaat het bij jou meevallen☘️☘️

    1. Ik hoop vooral dat die misselijkheid over gaat.. Die opvliegers zijn inderdaad herkenbaar en verschrikkelijk, alhoewel ik door die dexa ook echt minder goed slaap. Heel veel sterkte gewenst ook voor jou!

      1. Ja van de dexta werd ik ook helemaal hyper🤣 maar zorgt er wel voor dat je niet boven de wc hangt😉.
        Sterkte ook met je haar☹️ Ik heb geen cold cap gehad, voor de 2e kuur alles eraf laten halen en een mooi haarwerk van echt haar gekocht. Nog steeds blij mee! Maar hoop voor jou dat je je eigen haar mag behouden🙏

        1. Inderdaad, de dexa brengt ook een hoop wonderen en fijn dat de medicijnen er zijn! Ieder zo zijn keuze natuurlijk.. ik heb ook een haarwerk klaar uitgezocht voor als het nodig gaat zijn. We blijven duimen dat dit niet nodig is. 🙂

  2. Net de 4e AC achter de rug. Ik ben er ook telkens een week van gevloerd (misselijk,moe, hoofdpijn van Neulasta). Maar het is voor het goede doel 💪🏻 Volgende week start in met de taxol. Ik ben erg benieuwd hoe die gaan vallen.
    Zet ‘m op!

    1. De bijwerkingen die jij hebt, zijn voor mij ook herkenbaar (helaas). Jij ook veel sterkte gewenst met de taxol kuren, als het goed is wordt het vanaf dan beter. 🙂 Hou je taai!!

  3. Fijn dat je nog wat kunt werken. Ook al verklaart iedereen me voor gek, ik heb op de goede dagen ook gewerkt en mijn collega’s ondersteunt. Even wat anders, afleiding en me niet ziek voelen. Het maakt de drempel om weer terug te keren straks ook stukken makkelijker. Ik begrijp uit jouw verhaal dat je dat werk niet thuis doet. Dat kan ik je nog wel aanraden. Lekker op de bank met de laptop geeft toch meer rust en niemand die ziet dat je bijvoorbeeld nog in pyjama rond loopt.
    Veel succes met de derde kuur morgen!

    1. Fijn om te lezen, het is een fijne uitlaatklep om even niet ziek te hoeven zijn :). Ik kies er bewust voor om mijn werk buitenshuis te doen zodat ik thuis ook echt vrij ben. Ik wil juist graag het huis uit als ik mijzelf goed voel, vandaar deze keuze :). Maar ieder moet natuurlijk doen waar je je goed bij voelt. Dankjewel!

  4. Ik ben zo blij voor je (en een beetje jaloers) dat je zo’n fijn persoonlijk netwerk hebt. Kan me voorstellen dat dit je er ook wel doorheen help, zo klinkt t lig
    Succes met de volgende stapjes in dit hele moeilijke proces.
    Liefs myra

    1. Wat fijn te lezen Myra dat het bij jou ook weer wat op gang gekomen is (je ontlasting). Mijn persoonlijke netwerk sleept mij er inderdaad goed doorheen, ontzettend belangrijk, anders was ik niet zo sterk gebleven.
      Mis jou ook hoor Myra. Liefs van mij.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *