Eindelijk het is zover! De dag waar wij sinds afgelopen vrijdag enorm naar hebben toegeleefd omdat we met zoveel vragen, onzekerheden, angsten en onduidelijkheden zitten. We willen gewoon antwoord op de vragen of ik dood ga: ja of nee? Is het uitgezaaid: ja of nee? Het is zenuwslopend en ik vind het dan ook lastig om dit goed te omschrijven. De afgelopen dagen ben ik heen en weer geworpen tussen hoop en vrees en leven of dood. Ik natuurlijk niet alleen maar mijn naasten ook. We hebben het dan niet echt over de angst van het zwarte scenario gehad met elkaar maar ik voel aan alles dat we allemaal enorm gespannen zijn. De afspraak is helaas pas (!!!!) om 14.40 uur.. pffff ik moet dus nog een aantal uren overbruggen. Gelukkig heb ik in de ochtend nog 2 belafspraken staan met collega’s voor werkoverdrachten. Dit helpt mij enorm om de tijd door te komen en de ochtend verstrijkt dan ook snel.
De welbekende brok in mijn keel is weer aanwezig en eten lukt mij niet door de enorme spanning. Ik accepteer dit maar met in de wetenschap dat dit ook wel weer terug zal komen na een geruststellende uitslag. Om half 2 zijn mijn ouders bij ons. Ik mag naast Gerjon nog iemand meenemen naar de afspraak dus mijn moeder gaat ook mee. Omstreeks 14.00 uur stappen we in de auto maar moet ik eerst afscheid nemen van mijn vader. Hier komen veel tranen bij kijken want hoe verschrikkelijk is het dat hij straks in Hoogeveen is en wij in Zwolle en dat we hem de uitslag moeten door bellen?! Gelukkig heeft mijn zusje eerder vrij van werk waardoor mijn vader niet alleen hoeft te zijn en samen zorgen zij ervoor dat we straks met elkaar kunnen genieten van soep en lasagne.

We komen ruim op tijd aan op de mammapoli in Zwolle. Strak van de zenuwen nemen we met z’n drieën plaats in de wachtkamer. Af en toe hebben we elkaars hand vast en verder is het doodstil in de wachtkamer. De minuten tikken weg maar om 14.55 uur nog geen arts die ons heeft geroepen. We wachten geduldig en appen ondertussen ook het thuisfront dat we nog braaf zitten te wachten, om ze zo wat gerust te stellen. Pas om 15.15 uur worden we uit de wachtkamer gehaald door de chirurg. Jeetje zeg, ze weten de spanning zo wel op te bouwen, verschrikkelijk!!

Een vrouwelijke chirurg roept mij, Gerjon en mijn moeder uit de wachtkamer. We lopen achter haar aan het kantoor in. Het is lastig te beschrijven om goed op papier te krijgen hoe dat voelt maar ik vermoed dat jullie je daar wel iets bij kunnen voorstellen. Eigenlijk was er maar 1 vraag waar ik antwoord op wilde hebben: ben ik nog te redden? We gaan met z’n drieën tegenover de arts zitten en van mij mag ze direct met de deur in huis vallen. Ze begint echter met zichzelf voor te stellen.. pffff kan dit niet zo meteen zijn mijn gedachten maar gelukkig is dit snel voorbij. Daar is dan toch echt het antwoord op die prangende vraag. De chirurg benoemt dat er geen uitzaaiingen zijn gevonden en de tumor maar 2 centimeter groot is en dat ik daardoor goed te behandelen ben. Ik, Gerjon en mijn moeder staan nog net niet op de tafel te dansen maar jeetje wat een opluchting hebben wij daar gekregen. We kijken elkaar aan en ik zie de opluchting in de ogen van mijn moeder en Gerjon. Ik ga, zoals het er nu uit ziet, niet dood aan deze ziekte!! Voor de kenners nog even de kenmerken van mijn tumor: graad 3 (meest agressieve vorm kanker), 100% hormoongevoelig en niet eiwitgevoelig. Het is nog niet te zeggen of ik drager ben van het BRCA gen. Hiervoor gaat in de komende weken een gen onderzoek plaatsvinden omdat ik zo jong ben en mocht dit wel het geval zijn, kan dit gevolgen hebben voor andere familieleden (de kans is echter klein want er komt voor zover wij weten bijna geen borst- en/of eierstokkanker voor in mijn familie).

Nadat wij een beetje tot rust zijn gekomen en deze kleine opluchting hebben gevierd, moeten we het toch gaan hebben over het behandeltraject want als er niks wordt gedaan, red ik het alsnog niet dus stil zitten is geen optie. Ik vraag de chirurg zelf of ik chemokuren ga krijgen. Dit is namelijk het gene wat ik gelezen heb bij ervaringsverhalen van lotgenootjes afgelopen week en dus voor de hand liggend maar tegelijkertijd ook mijn grootste angst. Nog niet eens het gene dat ik hier dood ziek van kan raken maar wel dat ik mijn haar kan gaan verliezen en dus als een bowlingbal door het leven zal moeten gaan een aantal maanden. Helaas, de chirurg bevestigd mijn angst en vertelt dat we gaan starten met 16 chemokuren verspreid over 20 weken. Vervolgens zal er een operatie gepland gaan worden en ik moet ook nog minstens 5 jaar anti hormoon tabletten slikken. Ik baal hier natuurlijk ontzettend van maar ik had me hier ook al zelf wat op voorbereid waardoor het niet als grote klap meer binnen komt. We hebben nog veel vragen maar de chirurg kan (logischerwijs) niet overal antwoord op geven. De chirurg legt uit dat zij in principe het komende half jaar niet in beeld zal zijn omdat iedere specialist verbonden aan de mammapoli zijn eigen functie heeft. Aangezien de operatie pas over minimaal een half jaar zal zijn, gaat het wel even duren voor ik haar weer zie. We hebben het al wel even kort over de operatie want hierin zijn nog twee keuzes, borstsparende operatie of een borstamputatie. Ik hoef dat nu gelukkig nog niet te beslissen want door de chemokuren en uitslagen die nog gaan komen kan er nog veel veranderen. De chirurg benoemt wel dat ze de tumor in principe nu goed kan weg halen en dat hij niet in mijn borstbeen gegroeid is. Wel zou ze mij nu een borstamputatie adviseren vanwege de tumor die wel 2 centimeter is en verhoudingsgewijs met mijn borstformule is dit vrij fors en lastig om weer mooi te reconstrueren. Door de chemokuren kan het wel zo zijn dat de tumor kleiner wordt of helemaal verdwijnt waardoor een borstsparende operatie weer goed tot de mogelijkheden behoort. Maar goed, hier gaan we het later wel over hebben en vervolgens een definitieve keuze in maken..

De chirurg besluit dat het slim is om de regie verpleegkundige te roepen en dat we onze verdere vragen bij haar kunnen stellen. De chirurg is meer gespecialiseerd in operaties en kan daardoor niet op alle vragen even goed antwoord geven. De regieverpleegkundige is mijn contactpersoon gedurende het gehele traject en zij onderhoud ook al het contact met alle artsen die bij mijn behandeling betrokken zijn. Tussen deze 2 afspraken in belt Gerjon mijn vader en zusje. Die zitten immers nog steeds met volle spanning thuis te wachten. Zij krijgen dus ook het ‘relatief’ goede nieuws te horen en zijn uiteraard ook opgelucht. Ook word ik tussendoor even naar een assistente gestuurd om alvast een afspraak te maken voor een bronplaatsing. Dit is belangrijk voor de chirurg om tijdens de operatie goed te kunnen zien waar de tumor precies gezeten heeft als de tumor zal verdwijnen door de chemokuren. Tijdens de operatie moet dan alsnog het weefsel operatief worden verwijderd. De afspraak is gepland voor dinsdag 9 maart op de radiologie afdeling in Zwolle.

Vervolgens lopen wij met z’n drieën de kamer binnen van de regieverpleegkundige. Wat wel heel fijn is, is dat ze op deze afdeling relatief gemakkelijk omgaan met de coronamaatregelen. Hier mogen we dus ook weer met elkaar naar toe. We krijgen enorm veel informatie, zoveel informatie dat het ook niet super interessant is als ik dat nu voor jullie hier ga opsommen en ook heb ik echt niet meer alles onthouden. Gaandeweg mijn behandeltraject zal ik proberen om e.e.a. uit te leggen in mijn blog wanneer ik aan bepaalde trajecten toe ben. Het belangrijkste voor nu is: wat staat er de komende periode op het programma? Aangezien ik zal gaan starten met chemokuren is de kans aanwezig dat ik onvruchtbaar word. Hiervoor kan nu nog ‘iets’ geregeld worden d.m.v. een spoed IVF traject. Hierover heb ik geen enkele twijfel, mijn wens om moeder te worden is er altijd al geweest dus ik besluit hiervoor te gaan. Dit zal dus stap 1 zijn gedurende mijn behandeltraject maar daarover later meer. Ook bespreken we de optie om over te stappen naar een ander ziekenhuis om logistieke redenen, Zwolle is toch een half uur rijden vanaf Hoogeveen. Het is mogelijk om een groot gedeelte van mijn behandeltraject in het Isala ziekenhuis in Meppel te doen en ook hierover heb ik geen twijfel. Dit is makkelijk te regelen omdat de ziekenhuizen in Zwolle en Meppel beiden vallen onder Isala en dus een intensieve samenwerking hebben. Ik zal ook dezelfde chirurg behouden, het enige verschil zal de regieverpleegkundige zijn die wisselt. Ik krijg een informatie boek mee naar huis en moet afwachten totdat ik via de mail en/of telefoon afspraken krijg. Alles wordt nu met spoed in gang gezet en met name het IVF is belangrijk om snel in gang te zetten. Want hoe eerder.. hoe sneller ik kan starten met de behandeling tegen kanker!

Rond 17.00 uur zitten we weer in de auto op de terugweg. In deze autorit app ik een aantal vriendinnetjes, familie en collega´s de update door omdat ik weet dat velen ook met spanning zitten te wachten op een berichtje van mij. Veel opluchting want dit bericht is het ´beste´ slechtste scenario die we hadden kunnen krijgen maar ik ben niet volledig in een jubelstemming vanwege die 20 weken chemo die ik moet gaan inplannen in mijn agenda. We komen een half uur later dan ook aan in Hoogeveen waar mijn vader, zusje en haar vriend op ons aan het wachten zijn. Ik zie de opluchting in de ogen van hun alle 3 en ik knuffel mijn vader. Ik ben verdrietig vanwege de chemokuren en mijn grote angst om mijn haar te verliezen. Heel gek misschien voor jullie als buitenstaanders maar ik heb minder verdriet om mijn borst definitief kwijt te raken dan het tijdelijk verliezen van mijn haar.. zo is mijn gevoel nu maar misschien veranderd dit de komende periode nog wel.

We eten met z´n allen en genieten van de zelfgemaakte groente soep en lasagne van mijn vader en zusje. Ik eet zelfs een volledige kop soep en een bord lasagne. Ik besef mij nu maar al te goed dat ik fit en sterk moet blijven om de chemokuren zo goed mogelijk door te komen. Gerjon en ik gaan uiteindelijk rustig naar bed. We weten nu waar we aan toe zijn en kunnen ons mentaal gaan voorbereiden, dit zorgt voor wat meer ontspanning in huis.

Sinds ik weet dat ik ziek ben en mijn vriendinnen, vrienden, familie, collega´s etc. ook ben ik bedolven onder de kaartjes, bloemen, chocola en andere verwennerijen. Ik ben hier zo dankbaar voor maar het is nog een vreemd gevoel omdat ik me nu nog niet ziek voel en dus is dit tegenstrijdig. Wel geeft het mij ontzettend veel steun en kracht en de bevestiging dat onze naasten ons steunen en wij er dus niet alleen voor staan. Ik ben jullie eeuwig dankbaar!

Liefs Mandy.

4 Reacties

  1. Wat een redelijk goed bericht dit beleef weer helemaal weer alles al die onderzoeken en de gemor ik wens je heel veel sterkte en een dikke kus hou je taai gr Cees

  2. Wat breng je het allemaal goed onder woorden, Mandy. Je emoties zijn zowel in als tussen de regels voelbaar. Ik kan me voorstellen dat ik me net zo zou voelen als jij als mij dit zou overkomen. Nogmaals heel veel sterkte!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *