Hoi allemaal, daar ben ik weer.. het is alweer een tijdje geleden dat ik een update geplaatst heb en daardoor kreeg ik al vragen of ik er toevallig mee gestopt was. Dit is niet het geval hoor, de afgelopen weken zijn rustig verlopen waardoor het wat saai zou zijn om iedere week een update te plaatsen maar nu vond ik het wel weer even tijd om jullie op de hoogte te brengen.

De titel van deze blog beschrijft een beetje mijn jubel stemming want ik kan nu echt gaan aftellen naar de laatste chemokuur. Ik heb inmiddels 10 van de 16 chemokuren gehad of terwijl 6 van de 12 wekelijkse kuren. Dit betekent dat ik nog ‘maar’ 6 kuren te gaan heb en/of 6 weken en dat klinkt toch echt wel heel prettig. In mijn vorige blog schreef ik al dat ik hoopte dat deze kuren beter te doen zouden zijn dan de eerste 4 en gelukkig hebben al mijn lotgenootjes die ik hierover had gesproken gelijk. De bijwerking waar ik het meeste last van heb op dit moment is toch wel de intense vermoeidheid. Eigenlijk loop ik al vanaf de eerste wekelijkse kuur moe rond. Ik kan 14 uur slapen per nacht of 7 uur maar hoe vermoeid ik mij voel, dat veranderd (helaas) niets. Het is voor mij ook lastig om dit gevoel te beschrijven omdat ik het lastig kan vergelijken met een andere situatie want ik heb mijzelf nog nooit zo vermoeid gevoeld. Een bijkomend gevolg van al die chemokuren is natuurlijk ook dat ik vervroegd (tijdelijk) de overgang in ben gegooid en dus op een dag meerdere opvliegers krijg. Deze opvliegers vinden het fantastisch om mij vooral ’s avonds en ’s nachts lastig te komen vallen.. alsof ze denken, ‘Nou Mandy: je hebt genoeg geluierd vandaag, we vinden dat je nu wel even wakker mag liggen’. Ik word dan ook gemiddeld 2 a 3 keer per nacht wakker en soms zelf badend in het zweet waardoor het mij niet meer lukt om vlot weer in slaap te vallen, erg frustrerend ☹. Als noodplan heb ik inmiddels slaaptabletjes in huis voor het geval dat ik echt radeloos ben maar ik begin hier liever ook niet te snel aan vanwege verslavingsgevaar en het niet mogen auto rijden. Daarnaast heb ik inmiddels een redelijk ritme weten in te bouwen in de week en in dat ritme bouw ik genoeg rustmomentjes in op de bank of op bed om even bij te tanken..

Een andere veelvoorkomende bijwerking van deze chemokuren zijn neuropathie klachten. Dit zijn klachten waarbij je tintelende vingers en/of tenen hebt met een doof gevoel. Als deze bijwerking te heftig wordt kan dit een reden zijn om de dosering van de chemo naar beneden te schroeven of om extra rustweken in te lassen of in het ergste geval: de chemokuren vervroegd stoppen. Gelukkig heb ik hier (nog) geen last van en mag ik hiermee in mijn handjes knijpen omdat ik weet dat er lotgenootjes zijn die hier wel last van hebben. Naast de vermoeidheid mag ik dus eigenlijk echt niet klagen met hoe ik mij voel. Ik zit iedere dinsdagochtend aan het infuus voor de gifbeker en duik dan altijd ’s middags een paar uur mijn bed in om bij te komen (aangezien ik het medicijn Travegil krijg en je hiervan ook suf wordt). Op woensdag plan ik een dagje voor mijzelf en slaap ik lang uit en dan ben ik er wel weer.

De bijwerking waar ik toch wel het allermeeste tegenop zag toen ik begon met chemotherapie was de haaruitval. Ik begin maar gelijk met de vertellen dat ik nog steeds mijn eigen haar heb en (nog) niet van plan ben dit er eventueel af te halen. Ik heb wel flink wat haar verloren en inmiddels heb ik ook wel een kalere plek (zie foto) boven op mijn hoofd maar deze is nog heel goed te verbergen door een staart en/of leuke haarbanden. Ik gebruik dan ook nog steeds de coldcap tijdens de chemokuren waardoor ik wat langer in het ziekenhuis doorbreng maar dit is mij alles waard. Helaas zijn er geen trucs om ervoor te zorgen dat je wimpers en wenkbrauwen blijven zitten dus die ben ik in de afgelopen weken wel flink verloren (zie foto). Gelukkig hebben we hiervoor make-up en weet ik daar inmiddels aardig mijn draai in te vinden. Tot mijn grote verbazing kon ik zelfs zaterdagavond weer mascara op omdat mijn wimpers hebben besloten om weer terug te groeien! Een kleine mijlpaal voor mij want dit vind ik toch net wat mooier staan dan die magnetische nepwimpers die ik wel eens heb gedragen de afgelopen weken tijdens een feestje. Nu hopen dat dit een goed voorteken is voor de haren op mijn hoofd en dat die ook snel terug mogen groeien want de eerste scheermes moest alweer worden gebruikt om haren weg te halen waar ik het liever toch niet heb zitten.. 😉.

Voordat ik begon met alle kuren waren ik en de mensen om mij heen bang dat ik zou gaan afvallen terwijl dit niet de bedoeling is omdat ik zo sterk mogelijk moet blijven om de kuren aan te kunnen. Om geen allergische reactie te krijgen op de kuur, slik ik een ander medicijn: dexamethason. Dit medicijn zorgt ervoor dat ik energie krijg maar ook enorme honger. In de afgelopen weken zijn er nog geen momenten geweest waarin ik geen honger had, bizar he 😉? Het snoepen en het lekkere eten heeft inmiddels geresulteerd in een 3kg extra Mandy. Ik hoop natuurlijk deze kilo’s straks wel weer kwijt te raken maar dat is een zorg voor later. Voordat ik ziek werd zat ik namelijk op een heerlijk spoor en was ik al 9 kg afgevallen en in het (thuis) sporten had ik lekker mijn ritme gevonden. Inmiddels heb ik de afgelopen 2 weken zelfs mijn hobby weer opgepakt en heb ik mijn crossfit box weer bezocht om daadwerkelijk een (aangepaste) workout mee te doen. Het is confronterend om je leeftijdsgenoten volle bak te zien gaan en dat ik dat dan niet kan maar anderzijds ben ik al lang blij dat ik überhaupt iets mee kan doen wat een voldaan gevoel geeft.

Naast het sporten heb ik ook een andere dagelijkse bezigheid weer wat kunnen oppakken. Ik ben namelijk weer wat meer aan het werk. De afgelopen week heb ik zelfs 3 dagdelen gewerkt samen met collega´s en dat voelt fijn. Ondanks dat ik volledig in de ziektewet zit, wil ik dit heel graag. Ik voel me op deze manier gewoon even Mandy i.p.v. de patiënt en dat is een fijne gedachte. Daarnaast ben ik ervan overtuigd dat het re-integreren dan straks ook een stuk makkelijker zal verlopen omdat ik verbinding heb weten te houden met mijn werkzaamheden en collega’s. Ik heb wel wat reacties en adviezen hierop gekregen met: “zul je dat wel doen? En is dat niet teveel? Het is toch lekker om thuis te zitten en te genieten van het mooie weer?!” Ten eerste, het was de afgelopen weken verschrikkelijk weer dus genieten daarvan lukte niet 😉.. en ten tweede vind ik mijn werk leuk en uitdagend en mis ik mijn leuke collega’s. Ik heb hiervoor gestudeerd en deed totdat ik ziek werd met plezier en veel uitdaging mijn werk. Het is een stukje van mijn identiteit, mijn leven en dus ontzettend belangrijk voor mij. Natuurlijk merk ik wel dat het me op dit moment niet lukt om een volledige werkdag van 9 uur te maken maar ik ben al tevreden als ik 3 uur gewerkt heb op dit moment en ga dan zeer tevreden en vermoeid richting huis waarna ik lekker op de bank plof en even mijn ogen sluit.

Voordat ik begon met de wekelijkse taxol kuren ben ik nog geopereerd. Er is een port a cath (zie foto) geplaatst in mijn bovenarm zodat ik niet iedere week een infuus geprikt hoef te krijgen. De week nadat deze was geplaatst had ik nog wel last van mijn arm maar na een week werd dit veel beter. Ik zie het op dit moment ook echt als een verademing want d.m.v. een verdovingspleister voel ik zelfs niet meer als ze erin prikken. Het geeft mij zoveel rust dat ik deze nu heb en ik ga nu veel meer ontspannen richting de dagbehandeling toe. Als ik dit had geweten, had ik hem wel eerder gewild maar helaas wist ik dit niet. Ik zou het zeker weten wel iedereen aanraden als je in de positie komt waar ik in zit. Vandaag heb ik verder weer een keuring gehad en dat betekent dat ik weer ben goedgekeurd voor de komende 3 chemokuren, mits ik geen gekke bijwerkingen zal krijgen.

Daarnaast ben ik de afgelopen week weer met de neus op de feiten gedrukt over hoe verschrikkelijk deze ziekte is. Er zijn 2 vrouwen overleden aan uitgezaaide borstkanker die ik via via kende. Het doet mij beseffen dat ik gewoon veel geluk heb in mijn positie en dat mijn prognose heel gunstig is maar zeker weten doen de artsen en ik nooit. Ik vertrouw in de artsen en dat ze mij de allerbeste behandeling bieden om ervoor te zorgen dat de kankercellen worden vernietigd en ook nooit meer terug komen maar garanties hebben we simpelweg niet. Hoe bizar is het dan ook dat ik van de week de instagrampost las van Fien Vermeulen en dat je als kankerpatiënt een ‘lidmaatschap voor het leven’ behoudt. Een overlijdensrisicoverzekering afsluiten voor een ‘gezond’ mens kost een paar euro per maand maar wanneer je hoort bij de ‘kankerclub’ betaal je ineens 10 keer zoveel. Helaas, ik kan me er nu wel druk om gaan maken maar het veranderd mijn situatie niet. Dit soort ‘problemen’ gaan we wel uitzoeken als dit in de toekomst nodig zal zijn. Voor nu knijp ik in mijn handjes en ben ik dankbaar voor mijn behandeling en denk ik aan die 2 powervrouwen die helaas geen geluk hadden.

Liefs, Mandy.

12 Reacties

  1. Mooie blogs schrijf je elke keer Mandy! Heel veel succes met de laatste chemokuren! Fijn dat je kunt beginnen met aftellen! 🍀☺️

  2. Zo weer bij gepraat ben blij dat het toch redelijk gaat en goed ze dat je toch werkt al is het maar niet geheel heel veel groetjes Cees

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *