Op zaterdag 13 maart heb ik een fotoshoot op de planning staan. Bij het horen dat ik een zwaar behandeltraject tegemoet zal gaan met chemotherapie en een operatie, had ik al snel in gedachten dat ik graag nog herinneringen wilde vast leggen met mijn eigen gezonde haar en mijn borsten. Eigenlijk een psychologisch dingetje want waarschijnlijk zal het nooit meer hetzelfde worden en op deze manier kan ik er wel met een trots gevoel op terug kijken. Voor deze shoot is mijn haar en make-up gedaan (zie foto) en ik voel mij voor één dag een echt model. Ik voel mij trots en vrouwelijk en ik ben dan ook zeer benieuwd naar het resultaat van de foto’s maar ik ga er vanuit dat dit foto’s zullen zijn waar ik op een goede manier op terug zal kijken. Op mijn blog en sociale media zullen jullie ook foto’s gaan tegen komen. Gelukkig voel ik mij vandaag lichamelijk goed en heb ik nog steeds weinig bijwerkingen van al die hormonen die in mijn lichaam zitten.

In de avond ben ik mij aan het voorbereiden voor de punctie. Ik leg alle spulletjes klaar die mee moeten naar het ziekenhuis en alle juiste medicijnen. Voor het slapen gaan mag ik een lorazepam om zo toch een goede nachtrust te hebben. De artsen verwachten dat je door de spanning toch minder goed slaapt dus het is fijn dat de artsen op voorhand al zo’n pil mee geven. We worden op zondag al om 07.45 uur in Zwolle verwacht dus de wekker gaat voor ons doen ontzettend vroeg. Ik moet een uur voor de punctie veel pijnstillers innemen en ook al ontbijten, iets wat mij niet zo goed lukt zo vroeg in de ochtend maar met tegenzin krijg ik toch een half bakje kwark weggelepelt. We zitten op tijd in de auto en zijn beiden toch wel gespannen. We hebben tijdens de echo wel gehoord dat ze 21 eicellen zien maar het is onbekend hoeveel rijpe eicellen er gevonden gaan worden die ook nog eens geschikt zijn om in te vriezen. Ik heb er namelijk voor gekozen om deze eerste ronde alleen voor eicellen te gaan (dus zonder aandeel van Gerjon). Dit omdat ik mij ontzettend kwetsbaar voel als we alleen embryo’s zouden laten invriezen want dan zou ik voor altijd aan Gerjon vast zitten en geen eigen keuze meer hebben (nog zo’n ingewikkelde keuze die even komt kijken bij dit traject). De artsen hebben ons wel vertelt dat embryo’s veel sterker zijn in de vriezer dus dat maakt dat we graag een combinatie van beiden willen. Hiervoor starten we dan ook nog een tweede ronde op maar geloof mij, het is een ingewikkeld proces met contracten. We moeten nadenken over wat er gebeurd met de embryo’s als mij of Gerjon bijvoorbeeld iets over komt? Mag ik dan nog wel wat doen met de embryo’s of worden ze vernietigd? Het is verschrikkelijk, je moet nadenken over kwesties waar je helemaal niet over wilt nadenken.. maar toch, we hebben geen keuze en het moet en dit voelt voor mij op dit moment als beste optie.

Om 07.45 uur worden we door de verpleegkundige geroepen uit de wachtkamer. Het is zondagochtend dus het is ontzettend rustig op de afdeling en ik ben de eerste die dag. We spreken alles nog even door met de arts en de benodigde spullen worden klaargemaakt en klaargezet. Mijn infuus voor het roesje en de pijnstilling wordt geprikt in mijn arm en voor ik het weet zijn de artsen er klaar voor. Ik lig wederom in de stoel met mijn benen wijd met de jas van Gerjon over mij heen vanwege de kou. Ik heb muziek in mijn oortjes maar verder krijg ik (gelukkig) weinig mee van de punctie omdat ik mij volledig over geef aan het roesje. Ik voel één keer een naald waarmee geprikt wordt en dat is een onprettig en pijnlijk gevoel maar verder gaat de punctie snel voorbij. Na 10/15 minuten ongeveer ben ik weer in het land van de levenden maar ik voel mij misselijk en heb het bloedheet. De verpleegkundige helpt mij met aankleden en de rolstoel wordt opgehaald zodat ik naar de uitslaapkamer kan worden gebracht. Ik doe voorzichtig aan en ga in de stoel van de uitslaapkamer liggen met een warme kruik op mijn buik. Hier komt het laboratorium al snel vertellen dat er 10 eicellen zijn gevonden dus dat is een heel mooi resultaat waar we heel blij mee zijn. In de middag horen we pas of deze 10 ook allemaal geschikt zijn om in te vriezen. Regelmatig komt de verpleegkundige even bij mij kijken hoe het gaat en hoe ik mij voel. Ik ben ontzettend moe en voel dat ik graag naar huis toe wil. Gelukkig komt de arts dan ook al snel bij mij kijken en beoordeeld dat ik mag gaan. Met rolstoel gaan we richting de auto maar wel lekker op naar huis. Eenmaal thuis aangekomen rond 10 uur ga ik direct naar mijn bed om te slapen. Mijn ouders brengen nog chocola, bloemen en een warme kruik en vervolgens slaap ik als een roosje tot half 2 in de middag. De rest van de dag laat ik mij verwennen door Gerjon en hebben we genoten van thuisbezorgd op de bank. Ik heb tenslotte 10 eieren gebroed die ook nog eens allemaal geschikt zijn voor de vriezer (hoera!!).

Op maandagochtend 15 maart staat er weer een volle lading ziekenhuisdates op het programma samen met mijn gekkie Gerjon, haha. Ik word om 08.45 uur alweer in het ziekenhuis verwacht. Hoe bedenken die artsen dat toch? Zo vroeg paraat staan nadat je gister een punctie gehad hebt.. Toch zijn wij weer ruim op tijd op de eerste afspraak namelijk cardiologie. Er moet een hartfilmpje worden gemaakt van mij in goede doen. Mochten er dan tijdens het behandeltraject complicaties optreden is er in ieder geval een ‘startmeting’ gemaakt. Het hartfilmpje wordt gemaakt met allemaal plakkers op mijn bovenlichaam. Het doet verder gelukkig geen pijn en het is ook zo gepiept. Voor ik het weet loop ik alweer naar Gerjon toe die netjes op mij aan het wachten is. Om 9 uur staat de volgende afspraak gepland bij de internist-oncoloog. Zij is diegene die de komende maanden regie over mij heeft en belangrijke besluiten zal moeten nemen. Gerjon en ik krijgen veel uitleg over de chemokuren. Voor de kenners: ik krijg als eerste 4 Adriamycine/Cyclofosfamide (AC) kuren, deze zijn om de week dus de verwachting is dat ik hier met 8 weken klaar mee ben. Echter, moet ik voorafgaand aan iedere nieuwe kuur bloedprikken want dit is één van de zwaarte chemokuren die je kunt krijgen en je moet voldoende weerstand hebben. Op het moment dat de bloedwaarden niet goed zijn, wordt de kuur uitgesteld. Als deze 4 kuren erop zitten gaan we over op wekelijkse kuren. Dit zijn de paclitaxel kuren en hiervoor moet ik iedere 3 weken bloedprikken om te kijken of ik nog voldoende weerstand heb. Over het algemeen is deze kuur lichter maar omdat mijn lichaam steeds zwakker wordt is het de vraag wat de bijwerkingen zullen zijn. De bijwerkingen zijn namelijk bij iedere patiënt anders. De oncoloog spreekt daarnaast ook uit dat ik een grote kans heb dat mijn vruchtbaarheid weer terug komt vanwege mijn leeftijd nu en benoemt ook dat er meer goede dan slechte ervaringen zijn met de coldcap. Ik ga dus flink duimen dat die cap z’n werk gaat doen en ik mijn haar kan behouden. Gelukkig stelt de oncoloog ons ook gerust dat er nog voldoende tijd is voor een tweede ronde IVF. Ik heb dan wel een agressieve kankersoort maar het is niet zo dat deze zich in een aantal weken helemaal verspreid door mijn lichaam. We spreken af dat we de week na Pasen de eerste chemokuur gaan inplannen.

Na 3 kwartier praten over het traject met chemokuren zit de afspraak bij de oncoloog erop. We hebben pas om 10.30 uur de afspraak bij mijn nieuwe regieverpleegkundige dus we moeten nog 45 minuten wachten op de afspraak want helaas kan de regieverpleegkundige niet eerder. Pfff, vervelend is het dat ik daardoor al die tijd op een hard houten stoeltje moet zitten en dit niet zo bevorderlijk is voor mijn buik/eierstokken. Gelukkig loopt de verpleegkundige ook niet uit en zijn we wel op de afgesproken tijd aan de beurt. We krijgen veel uitleg over de chemokuren die mij te wachten staan en nemen alle bijwerkingen zorgvuldig door. Ook krijg ik een waslijst aan medicijnen mee tegen misselijkheid die ik vanaf kuur 1 moet gaan slikken. Verschrikkelijk, door al deze informatie krijg ik echt het besef dat ik een kankerpatiënt ben en die tas met medicijnen heb ik ook nog maar veilig opgeborgen in de badkamer uit het zicht tot het echt niet meer kan. Een flinke domper is dat ik tijdens deze afspraak nog te horen krijg dat ik tijdens de chemokuren niemand mag meenemen. In Zwolle is mij helaas wat anders vertelt dus ik reageer teleurgesteld en verdrietig op dit nieuws. Ik ben een kankerpatiënt met mijn 27 jaar en moet ook nog al die kuren in mijn uppie gaan doen? :’(. Op dat moment besef ik echt dat kanker hebben in corona tijd gewoon flink *** is.

Voor de rest geniet ik deze week van mijn ‘rustweek’, mijn eerste week zonder 3 of meer ziekenhuisdates in de agenda. Ik heb het geluk dat mijn buurmeisje in het Isala ziekenhuis werkt dus kan ik mij thuis laten prikken voor mijn start bloedwaarden dus dit scheelt een ritje naar Meppel. Wat een bofkont ben ik toch met zulke lieve mensen om mij heen, die mij op welke manier dan ook willen steunen!

Liefs Mandy

13 Reacties

  1. Je kunt dit. Mijn moeder krijgt op dit moment dezelfde kuur. Zij voelt zich prima. Ook is zij een stuk ouder waardoor het wel langer duurt. Ik geloof erin en jij moet geloven in jezelf dat je dit kunt. Je bent een sterke vrouw en je hebt zoveel lieve mensen om je heen. Wees trots op jezelf.

  2. Hey Mandy,
    Ik ben de schoonzus van Ria en lees ook je belevenissen mee. Heel veel sterkte en ik vind dat je het top doet samen met Gerjon en familie! Als je in zwolle chemo krijgt en een verpleegster hebt die Sylvia heet dan zit je zeker goed, hihi. Ze is een volleybalmaatje en vriendin van mij. Echt een lieverd. Heel veel sterkte. Jou can do thuis!
    Liefs Karin Hummel

    1. Dankjewel Karin! Lief dat je een reactie achterlaat, doet me heel goed. Ik ga chemo krijgen in Meppel dus zal haar helaas niet tegenkomen. Bedankt voor je aanmoedigende woorden. Liefs.

  3. Hoi Mandy, we kennen elkaar niet, maar ik kwam je berichtje tegen op linked in. Ik heb het hele traject afgerond. Niet hormoongevoelig, maar wel dezelfde chemo’s. Mocht je mijn verhaal willen lezen: wwe. Bewogencoachmarlies.wordpress.com Heel veel sterkte de komende tijd, het is een pittig traject maar ik lees ook dat je lieve mensen om je heen hebt!!
    Houd je blik op het einde van de eerste 4. Als je die hebt gehad ben je al heel ver!!!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *