Lieve allemaal,
Mijn vorige blog is alweer even geleden en daarom vond ik het hoog tijd voor een nieuwe update. Helaas is deze korte pauze niet zonder reden en aangezien ik heb besloten om mijn gehele proces te willen schrijven, wil ik ook open zijn over de verschrikkelijke zware weken die we achter de rug hebben.

Ik schreef in mijn vorige blog al dat er omstandigheden waren waarom ik 3 weken rust zou hebben tussen chemokuur nummer 3 en 4. Helaas hebben Gerjon, ik en de gehele vriendengroep zeer plotseling afscheid moeten nemen van een zeer dierbare vriend. Zonder hier teveel over uit te wijden, is dit een ontzettend zware klap en zijn het afschuwelijke weken geweest waarin er veel tranen hebben gevloeid. Voordat ik chemokuur nummer 3 kreeg speelde dit al waardoor er door de oncoloog besloten is om mij een cyclus van 3 weken te geven i.p.v. 2. Ik heb na kuur 3 de neulasta injectie niet gekregen omdat er dan verwacht werd dat ik minder last zou hebben van bijwerkingen en ik op deze manier de uitvaart kon bijwonen. Consequentie hiervan is wel dat mijn lichaam zelf moet gaan herstellen en ik hiervoor meer tijd krijg, hierdoor dus de langere rustperiode.

Op dinsdagochtend 4 mei druppelde chemokuur nummer 3 weer door mijn infuus. Hoe graag ik ook zou willen dat ik net als de vorige 2 kuren mij krachtig voelde, is me dit helaas niet gelukt. Ik voelde me niet fit, ik was verkouden, erg vermoeid en emotioneel. Dit kwam tot uiting op de dagbehandeling waardoor ik wel bijna een uur heb gehuild en ik niet meer kon stoppen. Ik voelde me zo machteloos, alleen en verdrietig en dit was verschrikkelijk. Ook was de coldcap ook echt zwaar deze keer. Ik voelde mij licht in mijn hoofd en dit ging niet meer over. Op dit moment mistte ik een naaste die me bij kon staan deze ochtend maar helaas mag dit nog steeds niet ☹. Gelukkig waren er hele lieve verpleegkundigen die me bij stonden en tijd maakten om bij mij te komen zitten en me te troosten. Dit lukte ze goed en met wat extra paracetamol en anti misselijkheidsmedicatie zakten de bijwerkingen ook wat. De ochtend leek eindeloos lang te duren maar gelukkig was daar dan om half één het eindsignaal van deze verschrikkelijke ochtend en mocht ik de afdeling weer verlaten en naar mijn moeder die al in de auto op mij zat te wachten. In de auto vloeiden tranen ook met in de wetenschap dat we diezelfde middag afscheid gingen nemen van onze vriend.

De twee dagen die volgden na mijn chemokuur heb ik het vooral enorm rustig aan gedaan. Ik had ook het idee dat ik niet anders kon/wilde vanwege de misselijkheid die met vlagen kwam maar ook om energie te sparen. Aangezien ik de injectie niet heb gekregen had ik wel het idee dat ik minder last had van bijwerkingen zoals hoofdpijn waardoor ik fit genoeg was om aanwezig te zijn bij de uitvaart op vrijdagochtend. Dit was voor mij een enorme opluchting omdat hiervoor mijn cyclus wat is omgegooid en het is dan fijn dat de uitwerking in de praktijk ook goed is.

Door alle gebeurtenissen van de afgelopen periode had ik het mentaal erg moeilijk. Waar ik voorheen mij echt krachtig en sterk voelde was dit gevoel nergens meer te bekennen. Je wordt door zo’n plotseling overlijden van een dierbare vriend echt met je neus op de feiten gedrukt. Ik ging mijn eigen proces strijdvaardig in, met het idee dat ik dit varkentje wel even zou wassen en daarna vrolijk verder zou gaan met mijn normale oude leven. Ik heb de afgelopen weken ervaren dat dit makkelijker gezegd is dan gedaan maar misschien ook wel helemaal niet de realiteit. Na deze derde kuur voel ik dat mijn lichaam het zwaarder heeft, het herstelt langzamer, ik ben meer vermoeid en de misselijkheidsvlagen blijven langer aan. Of dit nou te maken heeft met dat ik zelf minder rust heb genomen, de injectie niet heb gehad of dat mijn strijdvaardigheid verloren was gegaan, durf ik niet te zeggen. Misschien is het ook wel een combinatie van alles.. feit blijft in ieder geval dat het ontzettend zwaar was. Ik wil dit graag ook delen met jullie aangezien ik van meerdere lezers reacties krijg dat ze mij zo sterk vinden. Ik voel ook dat dit gevoel langzaam aan wel weer terug komt maar ik was het even kwijt de afgelopen weken. Ik deel dit om mijn traject zo eerlijk mogelijk te beschrijven en daar horen ook de moeilijke periodes in.

Door de moeilijke weken heb ik mij ook minder druk gemaakt om het haaruitval wat maar blijft komen. Overal in huis vind ik wel mijn lange lokken terug en dit is best confronterend maar ik maakte me hier gek genoeg niet al te druk om aangezien er wel onderwerpen zijn waar ik meer over kan/wil zeuren. Anderzijds ben ik ook erg blij dat ik (nog) geen kale plekken op mijn hoofd heb en dat een onbekende dus niet zal zien in wat voor traject ik zit. Er wordt gezegd dat wanneer ik de 4 zware kuren gehad heb, ik een goede kans van slagen heb.. duimen jullie nog ietsje pietsje langer met mij mee? We zijn er bijna als we dit feit mogen geloven.. 😊

Een vraag die ik nog heb gekregen van iemand is waarom ik geen permanente priklijn heb gekregen omdat er op dit moment iedere keer opnieuw een infuus wordt geprikt. Ik kan daar kort antwoord op geven en dat is dat de verpleegkundigen op dit moment vinden dat ik nog ‘goed’ te prikken ben. Ik ben nog geen één keer mis geprikt waardoor hier nog niet echt over gesproken is. Zo’n permanente priklijn (ook wel PICC-lijn) genoemd kan ook infectiegevaar opleveren en heeft verzorging nodig. Daarnaast zie je deze altijd zitten aan je arm en dus ook wanneer ik straks met het mooie weer in een t-shirt loop. Voorlopig kies ik er dus voor om mij iedere kuur een infuus te laten prikken maar op het moment dat dit lastiger wordt, zal dit zeker een gespreksonderwerp gaan worden.

Na regendruppels komt vervolgens ook weer zonneschijn is het gezegde toch?! In mijn geval toch wel een beetje. Na drie hele zware weken heb ik de afgelopen week weer een beetje kunnen genieten om weer op te laden voor het vervolgtraject. Ik heb genoten van bezoekjes aan/van vriendinnen, bijgekletst met collega’s en zelfs 2 dagdelen gewerkt en als kers op de taart nog een heerlijk weekendje weg met Gerjon naar Deventer. Hier krijg ik kracht van, haal ik energie uit maar tegelijkertijd is het soms ook best vermoeiend en dat is confronterend omdat ik merk dat ik dan minder kan als vroeger maar het is mij alles waard omdat herinneringen blijven maken ontzettend belangrijk is.

Op het moment van schrijven, vandaag 25 mei 2021, heb ik de APK keuring weer gehad bij de regieverpleegkundige voor mijn bloedwaarden. Fijn om te weten is dat ik deze keuring weer goed ben doorstaan en dat ik morgen mijn vierde en laatste (!!!) zware kuur zal krijgen. Ik zie er tegenop omdat ik weer een aantal dagen gevloerd zal zijn maar anderzijds is dit ook de laatste AC kuur en dan kan ik eindelijk weer een vinkje zetten in mijn behandeltraject. Yes, joepie, yeeeey!! Vervolgens word ik volgende week tussentijds in het ziekenhuis verwacht want dan staat er een MRI scan op het programma. Dit zal de eerste tussentijdse scan zijn zodat we kunnen zien wat al die chemo rotzooi doet en of ze voldoende de kwaadaardige cellen aan het vernietigen zijn. Uitwendig voel ik zeker wel resultaat maar een definitieve inwendige bevestiging is wel iets wat ik even nodig heb om weer een extra powerboost te krijgen. Zo weten we in ieder geval waar we het allemaal voor doen: GENEZEN!
Vervolgens staat op dinsdag 8 juni mijn eerste paclixatel (ook wel taxol genoemd) kuur op de planning. Deze zal, in principe, iedere dinsdag gegeven gaan worden, 12 weken lang. Hiervoor worden mijn bloedwaarden iedere 3 weken gecontroleerd dus laten we hopen dat deze een beetje blijven mee werken want dan zijn we eerder af van al die chemo ellende.

Liefs Mandy.

 

12 Reacties

  1. Wat een heftige periode heb je achter de rug. Geen wonder dat je een flinke dip had. Dat mag ook gewoon. Je kan en hoeft niet altijd sterk te zijn. 🤗

    Ik was degene die had gevraagd naar de PICC-lijn. Die heeft voor jou nu dus meer nadelen dan voordelen. Heel logisch dat daar nu niet voor gekozen is.

    Ik wens je heel veel sterkte met de laatste zware kuur! ❤️

    1. Dankjewel Rachel. Helaas gaan er nu wel gesprekken plaats vinden over een PICC lijn of Port A Cath. Infuus prikken is gisteren 2 keer mis gegaan en aangezien ik de komende 12 weken iedere week moet.. ben ik toch wel benieuwd naar extra informatie en de voors en tegens.
      Nogmaals dank voor je sterkte wensen (L)

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *