Het is alweer bijna 3 weken geleden dat ik een laatste blog online heb gezet. Deze keer komt dit niet vanwege vervelende redenen maar gewoonweg omdat ik extra ziekenhuisdates had, veel sociale afspraken en extra aan het genieten van het mooie weer. Ik zal jullie in deze blog meenemen naar de afgelopen weken.
Dinsdag 26 mei heb ik mijn laatste zware kuur gekregen. Het was een dubbel gevoel want aangezien de derde zo moeizaam was verlopen zag ik hier als een berg tegen op. Anderzijds was het natuurlijk de laatste zware kuur en kon ik na deze een nieuw vinkje zetten achter een hobbel die ik heb genomen. Eigenlijk ging de gehele ochtend goed en vloog de tijd (gelukkig) voorbij. Helaas ging het infuus prikken aan het begin een aantal keren mis vanwege minder goede bloedvaten en beperkte prik keuzes. Hierdoor was ik gelijk nog meer spanning aan het opbouwen want dit prikken blijft toch echt verschrikkelijk. De verpleegkundigen zagen dit aan mij en bespraken met mij de optie van een PICC lijn of Port A Cath (ook wel VAP genoemd). Dit is dan ook de reden dat ik de afgelopen tijd extra te vinden was in het ziekenhuis in combinatie met de tussentijdse MRI scan die ook gepland stond.
Na de vierde kuur was ik ontzettend opgelucht, ik wist dat ik weer wat gas moest terugnemen maar tegelijkertijd was dit (hopelijk) de laatste keer dat ik me zo ellendig zou voelen.

Maandag 31 mei stond de MRI scan gepland zodat de artsen konden zien of de chemo zijn beoogde resultaat behaald en of we dus op de goede weg zijn. In de auto op weg hiernaartoe las ik in de brief dat ik even moest bellen als het infuus prikken lastig zou gaan. Ik besloot hierop direct nog maar even te bellen, ondanks dat de afspraak al over 30 minuten was. De radiologie afdeling besloot een afspraak te maken voor mij om onder echo geleiding het infuus te laten zetten. Dit om te voorkomen dat het meermaals fout zou gaan maar ook om mij nog meer blauwe plekken op armen en handen te besparen. De MRI scan verliep redelijk soepel en vlot. Ik was wel nerveus want zeg nou zelf: niemand staat toch te springen om een smalle tunnel ingeschoven te worden, waarbij je ook nog eens 15 minuten stil moet liggen? Daarnaast is de uitslag natuurlijk ook spannend, want was als de chemo niet aansluit? Er meer verdachte plekjes worden gevonden e.d.? Ik, mijn naasten en de regieverpleegkundige zijn wel positief maar een goede bevestiging krijgen is wel van harte welkom. Helaas moet ik hiervoor nog een week wachten.

In deze ‘rustweek’ heb ik allerlei afspraken gepland met vriendinnen en hun kindjes en geniet ik intens van het mooie weer en onze nieuwe loungeset in de tuin. Daarnaast werk ik ook nog 2 dagdelen en het voelt goed om hier weer even terug te zijn. Het gewoon even ‘normaal’ voelen, doen wat je leuk vindt en bovenal even het huis uit en gezellig bijkletsen met collega’s, ik geniet hiervan! Ik denk nog wel meer als voorheen.. Toch heb ik deze week nog veelvuldig contact met het ziekenhuis omdat ik nog aan het overwegen ben om een PICC lijn of Port A Cath te nemen zodat het infuus prikken soepeler zal gaan. Na informatie hierover te krijgen kom ik al snel tot de conclusie dat een PICC lijn niet voor mij is weggelegd om verschillende redenen. Komen ze: deze lijn steekt uit je bovenarm en kan dus overal achter blijven hangen (ik ben niet de meest handige vrouw op deze wereld, haha), heeft meer verzorging nodig dan een Port A Cath, deze zie je dus altijd zitten met dit mooie weer wanneer je korte mouwen draagt en je kan er niet mee zwemmen. Voor mij bleef dus een Port A Cath over maar ook hierbij zie ik grote beren op de weg. Deze zal namelijk onder narcose worden geplaatst in het borstbeen en hierdoor zal je dus ook op die plek een litteken krijgen van zo’n 4cm. Jullie begrijpen vast dat ik hier niet om stond te springen aangezien ik nog nooit geopereerd ben en het gewoon allemaal rete spannend vind. Tot het moment kwam dat ik hoorde van de vaatchirurg op vrijdag 4 juni dat ze sinds een half jaar deze kastjes ook in de bovenarm plaatsen en dat dit kan onder plaatselijke verdoving. Voor mij was de keuze toen heel snel gemaakt: dit ga ik doen om het voor mezelf en de verpleegkundigen een stukje aangenamer te maken. Sidenote: de operatiedatum is ook al direct gepland en ik word verwacht op maandagochtend 7 juni om 07.00 uur. In voorbereiding hierop volgen nog een aantal telefonische afspraken om de operatie goed voor te bespreken met de anesthesist, apotheek en de OK planning.

Op maandagochtend 7 juni gaat de wekker om 05:45 uur. Ik voel me nog best vermoeid aangezien ik een weekendje weg ben geweest met paps en mams naar Haarlem. Vroeger dacht ik hier niet bij na en plande ik mijn agenda bomvol maar ik merk nu dat ik het afgelopen week met sociale afspraken misschien toch een tikkeltje te bont heb gemaakt. Dit is best confronterend omdat ik met mijn leeftijd hier niet over na wil hoeven denken maar tegelijkertijd geniet ik hier intens van en heb ik die vermoeidheid er graag voor over. Door het weekendje weg heb ik niet stil kunnen staan bij de spannende dag van maandag aangezien de tijd vliegensvlug voorbij is gegaan. Mijn vader brengt me naar Zwolle en daar moeten we ons om 7 uur al melden. Gelukkig mag hij bij me blijven tot het moment dat ik naar de OK wordt gebracht in mijn nieuwe fancy outfit, haha. Voor het eerst in mijn leven word ik op een OK verwacht en eigenlijk zie ik het als een generale repetitie voor later dit jaar als ik word geopereerd aan mijn borst. De anesthesist is erg lief voor me en belooft met me te blijven praten tijdens de ingreep zodat ik afgeleid word. Ik heb er namelijk voor gekozen om de ingreep onder plaatselijke verdoving te doen i.p.v. met roesje of onder narcose zodat ik zo fit mogelijk ook de 5e kuur in kan op dinsdag. Al met al duurt de gehele voorbereiding langer dan de ingreep zelf. De chirurg had niet zoveel haast op deze maandagmorgen heb ik het idee en hij was goed in het uitdelen van orders aan zijn assistenten. De Port A Cath is geplaatst in mijn rechterbovenarm en de komende dagen zal ik hier nog wel wat pijn aan houden. Rust moet ervoor zorgen dat de pijn snel weg zal zakken. Rond 11.30 uur krijgen Gerjon en ik het bericht dat we het ziekenhuis weer mogen verlaten. Heel fijn want ondanks de spannende ochtend, staat er ook nog een spannende middag op het programma.

’s Middags rond 14.45 uur word ik gebeld door de oncoloog. Ik zet de telefoon op luidspreker zodat Gerjon en mijn moeder kunnen meeluisteren. Stiekem wist ik afgelopen vrijdag al de cijfers van mijn tumor die gezien waren op de MRI maar ik durfde hier nog niet blij mee te zijn. De oncoloog vertelt al heel snel dat de tumor goed aanslaat op de chemotherapie en dat hij is geslonken van 2,0cm naar 1,5cm. De oncoloog is hier tevreden mee dus nu durf ik dit ook hardop uit te spreken!!! Naast de uitslag van de MRI moet ik ook nog uitslag krijgen van mijn bloed. Afgelopen vrijdag waren mijn leukocyten in mijn bloed nog maar op 0.7 (waar ze minimaal 1 moeten zijn voorafgaand aan een kuur). Hier was ik erg van geschrokken omdat ik nog zoveel kuren moet krijgen maar de oncoloog wist mij te vertellen dat ze flink gestegen waren het afgelopen weekend naar 7.7. Dit betekent weer ruim voldoende en dus genoeg weerstand voor de volgende gifbeker. Gek eigenlijk dat je zo blij kunt zijn met een bloedwaarde waar je zelf niks aan kan veranderen. Alsof je een onvoldoende haalt voor een toets waar je ook niet voor kon leren.. je voelt je machteloos en moet vertrouwen op je lichaam.

Na de afspraak met de oncoloog en regieverpleegkundige heb ik een klein feestje gevierd met de liefste mensen om mij heen. Ik voel dat ik hier behoefte aan heb, goede uitslagen moeten gevierd worden want hier krijg ik energie van. Heerlijk om deze boost even te krijgen voor de volgende dag. Op dinsdag 8 juni krijg ik namelijk mijn eerste paclixatel (taxol) kuur. Er is mij verteld dat ik hiervan minder last ga hebben van nare bijwerkingen zoals misselijkheid. Ik hoop dit heel erg maar durf hier nog niet vanuit te gaan dus heb mijn agenda vrijwel leeg gelaten deze week. We zijn nu een aantal dagen na mijn eerste taxol kuur en ik kan wel schrijven dat het inderdaad voelt als een verademing. Geen misselijkheid, geen hoofdpijn, geen nare kwaaltjes.. nee alleen intense vermoeidheid. Zo heb ik afgelopen week 2 nachten het klokje rond geslapen maar hier kan ik tot nu toe nog goed mee over weg. Dit voelt zoveel beter als de bijwerkingen van de 4 zware kuren.. Ook mijn arm herstelt goed, iedere dag kan ik weer meer met mijn arm en ik hoop dat mijn Port A Cath dinsdag voor het eerst gebruikt mag worden. Vanaf nu zal iedere dinsdag chemodag zijn (mits mijn bloedwaarden goed blijven).

Liefs Mandy.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *