Gerjon en ik rijden terug naar huis en ik voel me (nog) niet anders dan vanmorgen. Ik kom dan ook opgelucht thuis maar merk wel dat ik wat vermoeid ben door het korte nachtje. Ik plof op de bank neer en snoep nog wat chocoladeaardbeien weg voor de lekkere trek en dit gaat er goed in. Mijn ouders komen langs om te horen hoe het is gegaan vanochtend en hoe het nu met mij gaat. Gerjon maakt vervolgens een pan pasta en dit smaakt mij ook erg lekker maar wanneer ik mijn bordje heb leeg gegeten voel ik mij toch wat aftakelen. Ik word misselijk en heb een algeheel niet fit gevoel dus besluit ik rond half 8 om mijn bedje op te zoeken om even te slapen. Ik word rond 9 uur weer wakker, badend in het zweet. Erg vervelend maar dit is wel een bijwerking van de medicijnen. Ik besluit nog een aflevering van mijn favoriete serie (Big Brother) te kijken en val vervolgens in slaap.

De volgende morgen word ik rond 9 uur misselijk wakker. Ik heb een redelijke nacht achter de rug maar ben wel een aantal keer wakker geweest omdat ik het ontzettend warm had en zwetend wakker werd. Ik neem mijn misselijkheidsmedicatie in en blijf nog even liggen in bed, tot ik er zat van ben. Na een lekkere douche, kruip ik beneden op de bank in een slaapzak. Ik merk al snel dat ik niet veel kan doen vandaag en een dagje op de bank voor mijzelf moet incalculeren met mijn beste vriend de komende periode, Netflix. ’s Middags komt thuiszorg langs om mij de Neulasta injectie te geven. Deze injectie krijg ik omdat de oncoloog de AC kuren iedere 2 weken wil geven. Het zorgt ervoor dat mijn lichaam versnelt witte bloedcellen gaat aanmaken zodat mijn weerstand weer wordt verhoogd en klaar is voor de volgende chemokuur. Helaas wordt door de thuiszorg vertelt dat deze injectie ook vervelende bijwerkingen kan geven zoals botpijn en spierpijn en is de tip om alvast te beginnen met het opbouwen van een paracetamolspiegel.  Naast de Neulasta injectie geeft de thuiszorg mij ook de lucrin injectie. Hierover heb ik al geschreven in mijn vorige blog maar deze gaat ervoor zorgen dat ik vervroegd in een tijdelijke overgang kom. Gelukkig heb ik de afgelopen weken al veel spuiten gekregen waardoor ik niet meer op zie tegen deze injecties. Wel vind ik de Neulasta spuit erg gevoelig en doet deze mij ook echt even zeer maar dat trekt gelukkig al snel weg.

De dagen die hierop volgen wissel ik mijn bed af voor de bank en andersom. De misselijkheid is aardig onder controle, mede door de medicatie maar helaas heb ik hier gigantische hoofdpijn voor terug gekregen. Het is mij onduidelijk waar deze hoofdpijn vandaan komt en welk medicijn hier de oorzaak van is maar paracetamol helpt voor geen fluit waardoor veel bewegen er voor mij echt niet in zit. Er is mij ook vertelt dat ik goed moet blijven eten en drinken want anders kan ik daar ook weer misselijk van worden. Ik merk dat mijn smaak en geur al wat aan het veranderen is en ik heb veel zin in vet/hartig eten. Ik geniet dan ook van veel aardappelkroketjes uit de airfryer, croissantjes en pizza maar tot op heden ben ik al tevreden dat ik überhaupt iets naar binnen krijg en maakt het mij niet zoveel uit hoe gezond het is. Ik neem mijzelf voor dat wanneer ik mij weer fitter voel, ik weer meer groente en fruit kan gaan eten.
Een andere bijwerking waar ik flink last van heb is mijn ontlasting. Het lukt mij niet om naar het toilet te gaan voor een grote boodschap en waarschijnlijk is de boosdoener hiervoor ook één van de misselijkheidsmedicijnen (nepa). Veel gerommel in de buik heb ik wel maar er komt helemaal niks. Ik weet dat dit voor veel problemen kan zorgen dus besluit ik op vrijdagochtend toch de regieverpleegkundige even te bellen. Zij regelt direct een recept voor poepzakjes bij mijn apotheek om mijn ontlasting wat op te wekken maar op het moment dat dit niet werkt moet ik in het weekend terugbellen voor grover geschut (iets waar ik dus absoluut niet op zit te wachten). Ik neem dan ook direct een zakje als Gerjon deze heeft opgehaald bij de apotheek en ben vervolgens als een kind zo blij dat er op vrijdagmiddag en zaterdagochtend weer wat ‘los’ komt 😊.

In het weekend merk ik dat ik mij iedere dag weer een beetje beter voel en dat de hoofdpijn langzaam afzakt. Ik vul mijn dagen nog in met veel Netflix, Videoland maar ook boeken lezen. Bijzonder aangezien ik totaal geen boekenfanaat ben maar inmiddels heb ik al 3 boeken in één ruk uitgelezen. Het waren weliswaar boeken van ‘lotgenootjes’ waardoor ik geïnteresseerd ben in hun verhaal en ik door mijn eigen situatie daar volledig in wordt gezogen. Wellicht wordt het toch een grotere hobby van mij dan ik zelf had verwacht. Mochten jullie nog boekentips hebben, laat het mij gerust weten.

Na het weekend heb ik mijzelf voorgenomen om weer voor het eest naar buiten te gaan om een stukje te wandelen. Ik ben op vrijdag ook wel even buiten geweest in de auto om toch even te genieten van het niet in huis hoeven zijn maar helaas was dit van korte duur. Mijn hoofdpijn besloot dat het misschien toch niet zo’n goed plan was maar genieten deed ik wel in deze korte tijd. Terug naar maandag, het zonnetje schijnt en het is droog waardoor ik graag een stukje wil wandelen. Ik merk aan mijzelf dat ik dit best spannend vind omdat mijn vertrouwen in mijn lichaam een beetje zoek is. Ik heb geen idee meer wat ik wel en niet aan kan en moet hierin echt een nieuwe balans zoeken. Toch gaan Gerjon en ik vol goede moed een wandeling maken in het park achter het huis. Het gaat verbazingwekkend goed en dit voelt als een opluchting maar ook als bevrijding. Het betekent namelijk dat ik mij echt weer een stuk beter voel en vanavond ook ‘gewoon’ even een gebakje kan eten op de verjaardag van mijn moeder. Iedere dag merk ik dat ik op knap, dat ik sterker word en mijn ‘oude’ ik weer een beetje terug vind. Ik durf weer zelf op pad te gaan naar de supermarkt, de auto in te stappen, het huishouden op te pakken, te sporten en zelfs bezig te gaan in onze achtertuin. Want ja, onze achtertuin stond al op het programma om een upgrade te krijgen voor ik ziek werd, maar we hebben toch besloten dit voort te zetten zodat we straks in de zomermaanden kunnen genieten van onze heerlijke tuin.

Op maandag voorafgaand aan iedere volgende chemokuur (dus vandaag 19 april) word ik weer in het ziekenhuis verwacht voor een bloedcontrole en gesprek met de verpleegkundige. Mijn bloed wordt na iedere kuur onderzocht of ik voldoende weerstand (witte bloedcellen) heb om de volgende kuur aan te kunnen. Vandaag zagen mijn bloedwaarden er keurig uit dus ik ben goedgekeurd voor de tweede chemokuur van morgen 20 april.

Ik heb gelezen dat meerdere lotgenootjes de ‘goede’ dagen ook ervaren dus ik ben blij dat ik dit zelf ook mee maak. Ik heb pas één chemokuur gehad dus helaas biedt deze uitwerking geen garanties voor de vervolg kuren die nog gaan komen maar als het zo blijft dan teken ik er voor. Ik had mij namelijk het worst-case scenario voorgesteld en dat is het (nog) niet geworden waardoor ik wat minder gespannen de tweede chemokuur tegemoet zie. Waar ik wel tegenop zie na de 2e chemokuur is het haaruitval wat gaat beginnen. Er is mij vertelt dat dit gemiddeld start op dag 14-16 na de eerste kuur dus in mijn geval zal dat vanaf woensdag 21 april zijn. Ik zie er tegen op, bang dat de coldcap niet zijn gewenste resultaat gaat leveren waardoor ik een super moeilijke beslissing zal moeten maken. Ik heb hier helaas geen invloed verder op behalve een beetje extra verzorging in mijn haar, niet met grof geweld mijn haar borstelen en verder moet ik het afwachten of dit voldoende mag zijn. Duimen jullie met mij mee????

Liefs Mandy.

8 Reacties

  1. Hoi Mandy, ik ken je niet persoonlijk maar helaas mag ik me ook een lotgenoot noemen. Wat schrijf je het mooi en herkenbaar op. Ik heb begin maart mijn laatste chemokuur gehad, maar als ik je verhaal lees is het zo ontzettend herkenbaar en kan ik me het begin van mijn chemo’s nog zo goed voor de geest halen. Ik wens je alle sterkte voor de tweede kuur! Zet m op 💪, je kan het!

  2. Hoofdpijn is gevolg van Neulasta. Ik heb net AC 3 achter de rug. Helaas heb ik geen wondermiddel tegen de hoofdpijn gevonden. Paracetamol haalt de scherpe randen ervan af. 4xpd 2x500mg paracetamol. Ik heb Naproxen geprobeerd, maar dat werkte helaas niet beter dan de paracetamol.

  3. Hey lieve Mandy,
    Ik moest vandaag aan jou denken.
    In bovenstaande stukje schreef je ook dat je problemen met je ontlasting had. Ik heb vanavond weer voor t eerst ontlasting gehad, na 10dagen niet (door stress en andere omgeving, in mijn geval)
    Is echt iets dat goed moet blijven gaan, ik weet hoe fout dat kan gaan, sinds vorige jaar. Daar kun je veel gedoetjes van krijgen.
    Ik mis je wel hor!
    Liefs

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *