En dan? We hebben zo naar donderdagmiddag toegeleefd met z’n allen dat ik over de dagen die daarna zouden volgen nog niet heb nagedacht. Gek eigenlijk want normaal gesproken heb ik alles tot in de puntjes goed gepland maar ik had even andere prioriteiten. We worden op vrijdagochtend allebei uitgerust wakker want ondanks dat het behandeltraject zwaar zal gaan worden is er een zeer goede kans op genezing en het is heel fijn om die duidelijkheid te hebben. Sinds ik dit weet lijkt het ook wel alsof de overlevingsstandknop is aangezet en ik gelijk de strijd al aan het aangaan ben tegen deze verschrikkelijke ziekte.

Ik besluit ook om mijn bedje op tijd te verlaten en de strijder in mij naar boven te halen met een crossfit wod bij de buitengym van de box. Dit doet me goed en ik ben dan ook vastbesloten om dit net zo lang vol te houden als dat lukt. Lichamelijk heb ik helemaal (nog) geen pijn dus ik kan en mag alles qua sportoefeningen. Mijn streven is om minimaal 2 keer te trainen maar het liefst nog vaker. Ik heb de gehele tijd de telefoon bij mij want ik wil ook geen telefoontjes missen van het ziekenhuis voor afspraken. Na het sporten zie ik mailtjes van het ziekenhuis met afspraken. 1 voor de oncoloog-internist en 1 voor de regieverpleegkundige, beiden op maandag 15 maart in Meppel. Fijn om de bevestiging dan ook even te krijgen dat de overgang naar Meppel soepel verloopt..

De gehele dag krijg ik geen verdere telefoontjes meer terwijl ik wel had gehoopt iets van het fertiliteitscentrum te horen. Het traject moet namelijk met spoed worden opgestart. Ik besluit zelf wel dat ik dingen wil gaan regelen zolang ik hier zelf nog regie op kan houden. Zo heb ik direct nadat ik hoorde van de chemokuren al besloten dat ik graag nog een fotoshoot wilde met mijn haren en borsten voor later. Ik wil geen spijt hebben achteraf van ‘had ik maar’.. dus heb ik dit snel kenbaar gemaakt nadat ik dit ook heb gezien bij lotgenootjes. Mijn ouders willen mij dit graag geven als cadeau en hebben dit dan ook geregeld en een afspraak gemaakt voor zaterdag 13 maart. Hier ben ik heel blij mee en ontzettend dankbaar voor. Aangezien de angst voor mijn haren verliezen groot is en ik echt wel de zogeheten ‘coldcap’ ga proberen wil ik ook een back-up plan hebben klaar liggen. Ik oriënteer mij in haarwerksalons en kom er al snel achter dat je uit de basisverzekering een gedeelte vergoed krijgt, zolang je maar bij een salon komt met een contract met de zorgverzekering. Zo kom ik al snel uit bij een gespecialiseerde kapperszaak in Hoogeveen en zoek ik contact met hen. Voilá, de afspraak daar is ook ingepland voor dinsdag 2 maart.

Nog even terugkomend op de term coldcap, jullie hebben vast geen idee wat dit is dus ik zal het even kort uitleggen om jullie een idee te geven. De naam zegt het eigenlijk al ‘een koude kap’. Dit wordt op je hoofd geplaatst voordat de chemokuur begint. Hiermee wordt er gezorgd dat de hoofdhuid temperatuur flink zakt in de hoop dat gaandeweg de chemokuur, het gif minder bij de haarzakjes komt waardoor je minder kans hebt op complete haaruitval. Er is geen garantie dat dit ook lukt maar ik vind het vanaf het begin al wel het proberen waard. “Baat het niet, schaad het niet,” is mijn gedachte. Het blijkt wel flink koud te zijn en pijn te doen met name het eerste kwartier. In totaal moet ik wel 3 uur met die cap op mijn hoofd zitten dus ik zal op mijn tanden moeten bijten. Mocht ik ondanks de cap alsnog merken dat ik meer haarverlies heb dan gehoopt en niet meer tevreden zijn, kan ik alsnog besluiten om als bowlingbal door het leven te gaan en te stoppen met de coldcap. “Wie niet hoopt, wie niet wint”.

In het weekend hebben we wat bezoekjes gepland bij vrienden en familie. We hebben wel even getwijfeld of we dit door wilden laten gaan maar aangezien we donderdag relatief goed nieuws hebben gekregen besluiten we dat dit ons juist goed kan doen en we ook wel even wat afleiding kunnen gebruiken. Ik merk aan mezelf dat ik het steeds makkelijker vind om over ´mijn´ ziekte te praten. Als ik erover praat besef ik (nog) niet dat dit over mezelf gaat, het is allemaal zo onwerkelijk. Vreemd en een gek gevoel omdat ik zo echt ervaar dat de ziekte kanker ontzettend gevaarlijk is en een sluipmoordenaar die je niet in de gaten hebt dus daarom nogmaals de oproep aan alle mannen en vrouwen, welke leeftijd ook: check jezelf!!!

Op maandagochtend 1 maart 2021 begint er weer een nieuwe werkweek voor Gerjon en voor mij week 2 dat ik ziek thuis zit van werk. Rond 11.00 uur word ik gebeld door een telefoniste van de radiotherapie afdeling. Ze wil graag een intakegesprek inplannen met de bestralingsarts. “Pardon, wat zegt u?” is mijn reactie hierop. Ik hoor op dit moment pas voor het eerst dat er een kans is dat ik ook bestralingen ga krijgen. Bijzonder, aangezien hier afgelopen donderdag niks over vertelt is tegen mij maar dat er wel een verwijzing geschreven is hiervoor. Ik ben hier nogal door overdonderd maar helaas kan de telefoniste mijn vragen niet beantwoorden. Ze hoort wel mijn onvrede aan en we plannen alsnog een belafspraak in voor woensdagochtend 3 maart met de arts. Totaal overdonderd door dit telefoontje zoek ik contact met de mammapoli hierover. Ik wil graag weten wat ik kan verwachten rondom het IVF stuk maar ook met name mijn verbazing uitspreken over het telefoontje van zojuist. Ik word hier vanmiddag over teruggebeld door de verpleegkundige. Ondertussen check ik wel even bij mijn moeder en Gerjon of zij hierover iets hebben mee gekregen want het kan maar goed zijn dat ik niet alle informatie heb opgeslagen. Zij bevestigen allebei dat hierover niets is verteld dus dat stelt mij gerust. Ik word in de middag teruggebeld door een regieverpleegkundige (een onbekende) en zij biedt gelijkt haar excuses aan. Ik benoem dat ik het vervelend vindt dat niet alles is besproken afgelopen donderdag en zij benoemt dat ze het morgen wanneer mijn regieverpleegkundige er weer is zal bespreken en dan word ik teruggebeld. Ik denk dat de mammapoli nu ook in de gaten heeft dat ik graag de touwtjes in handen heb maar ik krijg hierdoor wel de bevestiging dat ik zelf wel alert moet blijven tijdens het behandeltraject. Verder adviseert zij mij om zelf even contact te leggen met de fertiliteitsafdeling omdat de spoedverwijzing al wel is verzonden.

Assertief dat ik ben besluit ik direct maar te bellen met de fertiliteitsafdeling en het is fijn dat mijn naam hen bekend voor komt. Ik kan ook direct een afspraak inplannen voor woensdag 3 maart om 11.30 uur. Dan is dat ook maar alvast geregeld en weten ik en Gerjon allebei waar we rekening mee kunnen houden aanstaande week. Zo worden toch de dagen snel gevuld met ziekenhuisdates en allemaal artsen die wat van je willen. De achtbaan begint nu dus echt te rijden en er is geen weg meer terug!

Op dinsdagochtend word ik teruggebeld door ‘mijn’ regieverpleegkundige (voorlopig vanwege mijn overstap naar Meppel). Ook zij biedt haar excuses aan omdat het een aanname was van haar dat dit met mij was besproken door de arts. Ik leg haar uit dat dit niet het geval is en dat ik graag zoveel mogelijk controle wil behouden dus wel alle informatie wil krijgen over mijn traject. Er wordt uitgelegd dat bestralingen sowieso op de planning staan wanneer ik kies voor een borstsparende operatie. Bij een amputatie is dit niet altijd nodig, afhankelijk van het weefsel dat tijdens de operatie nog wordt verwijderd. Het is dus nog geen zekerheid dat ik bestralingen zal krijgen omdat dit afhangt van mijn eigen keuze in het latere behandeltraject. We spreken verder nog wat andere dingen door zoals de verwijzing voor een haarwerk maar ook de verwijzing voor een medisch psycholoog. Ik heb besloten dat het mij misschien wel kan helpen om te praten met iemand. Ook hierin is het motto: ‘baat het niet, schaadt het niet’ en dan is het wel prettig dat er mogelijkheden zijn. Ik kan er tenslotte altijd nog mee stoppen als ik het niks vindt of als het mij te weinig oplevert. Ik schaam mij er ook niet voor en dat is ook de reden dat ik het wel wil delen met jullie. Er komt veel kijken bij mijn behandeltraject en ik moet hierin veel verwerken. Hopelijk lukt het mij mede hierdoor om het allemaal een plekje te kunnen geven.

Op dinsdagmiddag heb ik samen met mijn moeder een afspraak bij een haarwerksalon. Het is confronterend om een haarwerk te willen uitkiezen maar op dit moment voel ik mij nog fit dus ben ik in staat dit zorgvuldig te regelen. Het is een intakegesprek waarbij heel veel wordt uitgelegd en ik laat het allemaal wederom over mij heen komen. Ik spreek mijn wensen door met de kapster en we passen een aantal haarwerken voor het idee en gevoel hoe het zit. Ik voel hierin weinig emotie en heb wederom totaal geen besef dat ik dit misschien wel echt nodig ga hebben. Ik weet nu in ieder geval dat ik mijn haar nooit blond zou verven en een permanentje laat ik ook maar even achterwege, hahaha. Ik heb een fijn gevoel bij deze haarwerksalon, ik heb het idee dat de kapster echt meedenkt met mij en ze kijkt zorgvuldig naar mijn eigen haar zodat we opzoek kunnen gaan naar het haarwerk wat het meest in de buurt komt bij mijn eigen haar. Ik ben namelijk straks een kankerpatiënt met misschien wel een hoofd als een bowlingbal maar ik ben ook nog steeds Mandy en wil (waar ik dat kan en wil) mij graag onder de mensen begeven om even geen kankerpatiënt te hoeven zijn.

Liefs Mandy.

4 Reacties

  1. Pffft… nog “even” wat eitjes scoren en dan… dan stap je in de achtbaan, zonder mogelijkheid om uit te stappen (tot het traject is voltooid)
    Dan moet je alles over je heen laten komen, tot de achtbaan weer stopt. Maar jij stapt goed voorbereid in! Heel veel succes en blijf schrijven!
    Stay strong! 💪🏼❤️

  2. Dag Mandy en Gerjon ,

    We volgen jouw berichtjes en willen jullie allebei veel sterkte wensen in dit hele traject van onzekerheid en keuzes maken.

    Hartelijke groet,
    Geralt Lenten en Jacqueline Bos

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *